Почему так распространена стигма редких заболеваний?

Содержание

• Ключевые моменты
• Структурная стигма
• Межличностная стигма
• Войлочная стигма
• Призыв к социальным и системным изменениям

Ключевые моменты

• Около 300 миллионов человек во всем мире страдают редкими заболеваниями. В США любое заболевание, от которого ежегодно страдает менее 200000 человек, считается редким.
• Новое исследование показало, что люди с редкими расстройствами часто испытывают структурную, межличностную стигму и стигму.
• Людей с редкими заболеваниями обвиняли, обесценивали или избегали, и они сталкивались с барьерами доступности.
• Системные изменения необходимы для уменьшения барьеров доступа и недостатка информации о редких заболеваниях.

Марла Манро и Кэтлин Богарт

Во всем мире насчитывается более 300 миллионов человек, страдающих одним из 7000 известных редких заболеваний (Nguengang Wakap et al., 2020). В США любое заболевание, поражающее менее 200 000 человек в год, считается редким. Люди с редкими заболеваниями сталкиваются со многими из тех же проблем, с которыми сталкиваются люди с более распространенными хроническими заболеваниями, но они также сталкиваются с дополнительными препятствиями и стигматизацией из-за того, насколько редки их состояния. Некоторые из этих уникальных проблем включают в себя значительно отложенную диагностику (в среднем от семи до девяти лет), получение множества ошибочных диагнозов и отсутствие доступа к информации о своих состояниях или способах их лечения (von der Lippe et al., 2017; Zhu et al., 2017) .

Люди с редкими заболеваниями часто сталкиваются с социальными и психологическими проблемами, такими как изоляция из-за того, что они не знают никого со своим заболеванием (Anderson et al., 2019; Bryson et al., 2021), и более высокий риск тревожности и депрессии (Bogart & Irvin , 2017). В новом исследовании, опубликованном на прошлой неделе, мы обнаружили, что люди с редкими заболеваниями также сталкиваются со значительной стигматизацией и эйблизмом (Munro, Cook, & Bogart, 2021).

Стигма возникает, когда люди, обладающие властью, считают определенный атрибут или идентичность социально неприемлемыми или неполноценными, что приводит к структурной и межличностной дискриминации (Parker & Aggleton, 2003). Эта дискриминация способствует социальному неравенству и может негативно повлиять на людей со стигматизированными чертами. Предыдущие исследования отмечали, что стигма может быть общей проблемой для людей с редкими заболеваниями (von der Lippe et al., 2017), но эта тема не была подробно изучена в отношении большого количества редких заболеваний. В нашем новом исследовании мы каталогизируем стигматизацию, с которой сталкиваются люди с редкими заболеваниями (Munro et al., 2021). В нашем исследовании приняли участие 384 участника со 178 различными редкими заболеваниями. Наиболее часто встречающимися редкими заболеваниями были синдром Элера-Данлоса, нарушение активации тучных клеток и нарколепсия. Мы провели качественный анализ ответов на открытый вопрос анкеты о редких заболеваниях. Мы обнаружили, что структурная, межличностная и чувственная стигма может иметь повсеместное влияние на повседневную жизнь людей с редкими заболеваниями.

Структурная стигма

Многие из наших участников писали о структурной стигме в социальных структурах, таких как учреждения здравоохранения, рабочие места и образовательные учреждения. Они были разочарованы тем, что их лечащие врачи не знают о редких заболеваниях, и чувствовали себя обесцененными, когда их поставщики отвергали их симптомы как «в их головах». Работодатели и школы часто отказывались удовлетворить их потребности в доступе, что иногда приводило к тому, что участникам приходилось преждевременно покидать рабочие места или программы на получение степени. Кроме того, общее отсутствие доступности было отмечено участниками, которые столкнулись с трудностями, связанными с диетическими ограничениями, мобильностью, уровнем энергии и сенсорной чувствительностью.

Межличностная стигма

Межличностная стигма возникает при взаимодействии с другими людьми. Наиболее частыми возникающими проблемами были отсутствие воспринимаемой социальной поддержки, недействительность или непонимание со стороны других, а также капиталистические нормы. Участники были разочарованы, когда их близкие не пытались понять их редкое заболевание, что привело к тому, что они оказали неуместную или недостаточную поддержку. Было трудно получить поддержку со стороны других людей с редкими заболеваниями из-за того, насколько редки эти состояния, хотя некоторые участники нашли поддерживающие онлайн-сообщества людей с их редкими заболеваниями. Некоторые участники писали о том, что чувствовали себя непонятыми и осужденными другими, которые рассматривали свои редкие болезни как причиненные им самим или что-то, что они придумывали для привлечения внимания. Кроме того, капиталистические нормы производительности и независимости заставляли участников чувствовать себя неадекватными, и они боролись с отделением своей профессии от своей личности.

Войлочная стигма

Ощущаемая стигма относится к тому, как люди осмысливают стигму, которую они испытывают, обращая эти негативные стереотипы внутрь себя и / или живя с ожиданием того, что они столкнутся с дискриминацией со стороны других. Некоторые участники, особенно с более заметными симптомами, стыдились того, как они выглядели, действовали или общались из-за своего редкого заболевания. Иногда это было связано с заниженной самооценкой. Еще одна тема, которую мы отметили, заключалась в том, что участники чувствовали необходимость «пройти» или выглядеть дееспособными, чтобы избежать стигмы. Некоторые считали, что легче скрыть симптомы или тяжесть их редкого заболевания, чтобы другим было удобнее.

Призыв к социальным и системным изменениям

В целом стигма оказала заметное влияние на наших участников и еще больше усугубила проблемы, связанные с хроническим заболеванием. Наши результаты показывают, что как для медицинских работников, так и для широкой общественности необходимо больше информации о редких заболеваниях. Кроме того, повышение доступности для всех сфер жизни общества улучшило бы качество жизни людей с редкими заболеваниями.

На индивидуальном уровне борьба со стигмой и обеспечение большей доступности могут выглядеть как проверка диетических и сенсорных потребностей друзей при их приглашении на мероприятие, отказ от предоставления нежелательных советов о возможных средствах лечения редких заболеваний и признание способностей каждого человека по-разному.

Хотя отдельные лица и небольшие организации или группы могут внести положительный вклад в эти усилия, срочно необходимы системные изменения, чтобы полностью решить проблему стигмы, связанной с редкими заболеваниями. По нашему мнению, по своей сути стигма, связанная с редкими заболеваниями, основана на эйллизме, который опирается на идеологию индивидуализма, иерархию того, какие тела являются «лучшими», и необходимость для людей доказывать свою ценность, внося «продуктивный, полезный вклад». »Полный рабочий день (Pimentel & Monteleone, 2019). Крайне важно осознавать влияние эйлизма и других систем угнетения на людей с редкими заболеваниями, работая над демонтажем этих систем через организацию сообщества и активизм.

Марла Манро - доктор философии. студентка психолога-консультанта Хьюстонского университета и выпускница лаборатории доктора Богарта.

Богарт, К. Р., Ирвин, В. Л. (2017). Качество жизни, связанное со здоровьем, среди взрослых с различными редкими заболеваниями. Журнал редких болезней Орфанета, 12(177). DOI: 10.1186 / s13023-017-0730-1

Брайсон, Б., Богарт, К. Р., Этвуд, М., Фрейзер, К., Локк, Т., Пью, К., и Зеррук, М. (2021). Навигация в неизвестном: контент-анализ уникальных проблем, с которыми сталкиваются взрослые с редкими заболеваниями. Журнал психологии здоровья, 26(5), 623–635. https://doi.org/10.1177/1359105319828150

Манро М., Кук А. М. и Богарт К. Р. (2021 г.). Индуктивный качественный контент-анализ стигмы, с которой сталкиваются люди с редкими заболеваниями. Психология и здоровье. https://doi.org/10.1080/08870446.2021.1912344

Нгуенганг Вакап, С., Ламберт, Д. М., Олри, А., Родуэлл, К., Гейдан, К., Ланно, В., Мерфи, Д., Ле Кам, Ю., и Рат, А. (2020). Оценка совокупной точечной распространенности редких заболеваний: анализ базы данных Orphanet. Европейский журнал генетики человека, 28(2), 165–173. https://doi.org/10.1038/s41431-019-0508-0

Паркер Р. и Агглетон П. (2003). Стигма и дискриминация в связи с ВИЧ и СПИДом: концептуальная основа и последствия для действий. Социальные науки и медицина, 57(1), 13–24. https: // doi. org / 10.1016 / S0277-9536 (02) 00304-0

Пиментель, М.С., и Монтелеоне, Р. (2019). Привилегированный разум тела: переплетение эйлизма и капитализма. Международный журнал экономического развития, 12(1), 63–81.

фон дер Липпе, К., Дизен, П., и Фераген, К. (2017). Жизнь с редким расстройством: систематический обзор качественной литературы. Молекулярная генетика и геномная медицина, 5(6), 758–773. https://doi.org/10.1002/mgg3.315

Чжу, X., Смит, Р., и Пэрротт, Р. (2017). Жизнь с редким заболеванием: влияние сообщества поддержки и общественной стигмы на общение, стресс и доступную поддержку. Журнал прикладных коммуникационных исследований, 45(2), 179–198. https://doi.org/10.1080/00909882. 2017.1288292